الخرافة والحقيقة في متلازمة داون

اشيلك بعيوني · 08-16-2008, 09:55 AM

الخرافة والحقيقة في متلازمة داون
خرافة : متلازمة داون اضطراب وراثي نادر .
حقيقة : نسبة إنجاب طفل ذي متلازمة داون هي حالة واحدة من 800-1000من حالات الولادة في جميع أنحاء العالم .

خرافة : معظم الأطفال ذوي متلازمة داون يولدون لآباء في سن متقدمة .
حقيقة : 80% من الأطفال الذين يولدون لأمهات تقل أعمارهن عن 35 سنة ، إلا أن نسبة إنجاب طفل ذي متلازمة داون تزداد بازدياد عمر الأم .

خرافة : يكون لدى الأشخاص ذوي متلازمة داون قصور عقلي شديد .
حقيقة : تختلف درجة القصور عند الأشخاص ذوي متلازمة داون من الخفيفة إلى الشديدة ، ولكن الأغلبية تبقى محصورة في مجال القصور من المستوى المتوسط .

خرافة : معظم الأشخاص ذوي متلازمة داون يخضعون للرعاية في المؤسسات الصحية .
حقيقة : يعيش الأشخاص ذوو متلازمة داون مع أسرهم في البيت ، ويشاركون بفعالية في الأنشطة الاجتماعية والتعليمية والترفيهية مع الأشخاص الآخرين .

خرافة : الأشخاص ذوو متلازمة داون يشعرون دائما بالسعادة .
حقيقة : لدى الأشخاص ذوي متلازمة داون مشاعر وأحاسيس تعبر عن الفرح ، والغضب ، الألم ، الحزن … كيفية الناس الآخرين .

خرافة : لا يمكن توظيف الأشخاص ذوي متلازمة داون .
حقيقة : يستطيع بعض الأشخاص ذوي متلازمة داون العمل في مواقع العمل الفعلية إذا أتيحت لهم فرص التعليم ، والنمو ، واستخدام المهارات والقدرات التي اكتسبوها في مرحلة الدراسة .

خرافة : ليس بإمكان الأشخاص ذوي متلازمة داون إنشاء علاقات حميمة متبادلة تؤدي إلى الزواج .
حقيقة: بإمكان الأشخاص ذوي متلازمة داون إنشاء علاقات دائمة ومستمرة تؤدي للزواج ، إلا أن هذه تظل حالة نادرة ، وبإمكان النساء منهم إنجاب الأطفال ، إلا أن نسبة إنجاب طفل بمتلازمة داون تصل إلى 50% .

خرافة : متلازمة داون حالة مرضية ميؤوس منها .
حقيقة : متلازمة داون ليست داءاً أو مرضاً ، وإنما هي عدم انتظام في الصبغيات سببه وجود صبغي زائد في الزوج الحادي والعشرين ، ونظراً لاستحالة تغيير التركيب الوراثي لا يمكن تبعاً لذلك تغيير التركيب الوراثي للشخص ذي متلازمة داون ، إلا أنهم قادرون على التعليم والنمو إذا أثرينا حياتهم بدوافع وحوافز ، وأعطيناهم فرص التعلم المبكر والمناسب ، ووفرنا لهم التشجيع المستمر .

المصدر :منتدى الخليج
لجنة التوعية والتثقيف بمتلازمة داون
جمعية النهضة النسائية الخيرية

الـ K.S.A ـه · 08-16-2008, 08:39 PM

جزاك الله خير

سلمتي

**روح مذبوحة** · 08-16-2008, 10:25 PM

شكراً أختي ع النقل ؛
ممم ؛

اقتباس:

خرافة : الأشخاص ذوو متلازمة داون يشعرون دائما بالسعادة .
حقيقة : لدى الأشخاص ذوي متلازمة داون مشاعر وأحاسيس تعبر عن الفرح ، والغضب ، الألم ، الحزن … كيفية الناس الآخرين .

هالنقطة وضحت لي أشياء على حقيقتهآ !

شكراً مرة ثانية ؛
عساج ع القوة .

دروب الأمل · 08-16-2008, 10:36 PM

السلام عليكم ورحمة الله وبركاتهـ..،

أوقاتك مطر و سكون

.‘

متلازمة داون بدأ في التزايد في الأونة الأخيرة
وحسب علمي أن الأجنة المصابة به تتعرض للإجهاض دون أي تدخل~

.‘

استحضرني موقف من فترة ~

أحد الأيام كنت أتجول في أحد المراكز برفقة أخوتي إحدى الحاضرات ممن أصابتها "المتلازمة" كانت ترمقني من بعيد بابتسامة~
كلما ألتفت أراها تناظرني ~ أحسست بشعور غريب ~ بدأت أتفكر و أتساءل عن اسم المرض فلم يستحضرني حينها الاسم~
فجأة أراها تقترب مني مدت يدها مصافحة بابتساااامة تصاحبها ~ شعور لا يوصف أحسست بسكينة أو ربما احترام لشخصها ~
وعادت لتنزوي عند والدتهااا بذات الهيئة التي فارقتني بها و ابتسامتها~
حينها فقط استحضرني "معرفها" ~ ربي يحفظها~

بأنهم ذات أرواح بيضاء طيبة رغم كل ما يعتلجهم و من تعب أراهم يستمتعون بالحياة~
سبحآن الله~

.‘

اسأل الرحمن أن يشفي كل ما أصابته عاهه و لايبقي ولا يذر
لأحدٍ منهم ألم و أن يستخدمهم لطاعته و يوقظ بهم تلك الأجساد
المتنعمة بالصحة والعافية ~
والحمدلله على نِعمة~

لقلبك الرضا والريحان
دمتِ بحفظ المولى و بركته
جزيتِ الجنان

اشيلك بعيوني · 08-17-2008, 05:46 AM

الـ K.S.A ـه دروب الامل روحآ شكرا اسعدني وجودكم وشرفني ..شكرا للي قرى الموضوع حتى لوماعلق ..احبكم كلكم..

وهذي معلومات جديده اتمنى تفيدكم..

اشيلك بعيوني · 08-17-2008, 05:46 AM

هل هو وراثي ؟
لا ،لا تعتبر متلازمة داون مرضاً وراثيا بمعنى الكلمة المفهومة عند عامة الناس.و نتيجة كثرة حدوث هذا المرض فليس من الغريب إن يوجد طفل أو اكثر من الأقارب ممن لديهم متلازمة داون.هناك نوع نادر من متلازمة داون يكون فيه الإصابة ناتجة عن خلل في كروموسومات أحد الوالدين.وهذا النوع يعتبر وراثيا ويمكن أن يتكرر المرض في العائلة .يمكن معرفة هذا النوع من تحليل كروموسومات الطفل المصاب.

هل التعرف عليه بعد الولادة سهل أم في عمر كم يتم التأكد من ذلك و كيف ؟
من السهل على الأطباء خاصة أطباء الأطفال معرفة طفل متلازمة داون منملامح الوجه و رخاوة العضلات

هل له علاج و هل هو قابل للتعلم ؟
لا يوجد علاج شافي ،وبعد علاج المشاكل الصحية ان وجدت فإن أهم شيء بعدذلك هو عملية تأهيل وتعليم هؤلاء الأطفال.و لاستجابة تعتمد على قدر الجهد

هل هو عقيم؟
الذكر عقيم.أما الأنثى ليست عقيم.ويمكن أن تلد طفل سليم(احتمال 50%) أوطفل لدية متلازمة داون(احتمال 50%). ولذلك ينصح بإجراء اختبار لكروموسومات للجنين في الأسبوعالعاشر أو السادس عشر من الحمل

كم عدد الكروموسومات ؟
في النوع الشائع 47كروموسوم(العدد الطبيعي 46)

نموه هل هو طبيعي؟
النمو الجسماني ،نعم طبيعي.يميزهم رخاوة في العضلات و زيادةالوزن(سمنه)في سن السابعة وما فوق.فعلى أهل هؤلاء الأطفال الحرص من الصغر علىالغذاء الصحي لمنع السمنة في الكبر.

هل يعيش إلى عمر معين و الأعمار بيد الله؟
بإذن الله يعيش هؤلاء الأطفال إلى أعمار متقدمة إذا قدمت لهم الرعايةالطبية و عولج مرض القلب .وهناك الكثير منهم في أعمار تتعدى الأربعين سنة. ولتوثيقالمعلومات هناك امرأة عمرها في السبعين وعندها متلازمةداون.

كيفية التعامل معه مستقبلا؟
سؤال كبير و لا يكفي إجابة قصيرة.ولكن بالمختصر لو علمنا ما هي الطريقةالصحيحة في معاملة الأطفال والأشخاص ذوي الاحتياجات الخاصة لوضحالجواب.

هل هو مؤذي شرس أم لا؟
لا، ليس مؤذي ولا عدواني بل بالعكس فهم مرحين ويحبون العب والاختلاط.ولكن هناك منهم من لديه مشاكل سلوكية او اجتماعية كما هو الحال في أي طفل لديه اعاقه ..

ما هي أسبابه هل بسبب أدوية ......؟
لأسباب غير معروفة. الشيء الوحيد المعروف انه كلما تقدم سن المرأة زاداحتمال أن تلد طفلا متلاومة داون. و لا يعرف السبب.الأدوية خاصة المضادات الحيويةبالتأكيد ليست السبب.فهذا المرض معروف قبل ان تكتشف المضاداتالحيوية

المصدر ((دكتور عبدالرحمن السويد))

استشاري أمراض الأطفال و الوراثة الإكلينيكية
مستشفى القوات المسلحة بالرياض

اشيلك بعيوني · 08-17-2008, 06:09 AM

بعض المشاكل الصحيه لمتلازمة داون ..

v الالتهابات:
اطفال متلازمة داون عرضة لكثرة الالتهابات خاصة الرضع و الاطفال الصغار في الاعوام الاولى للعمر. و تكثر الالتهابات في الجهاز التنفسي.و مع ان اكثر هذه الالتهابات عبارة عن التهاب في الجهاز التنفسي العلوي(كالتهاب الوزتين و الحلق) و التي تكون في كثير من الاحيان التهابات فيروسية محدودية التأكثير،ولكن في بعض الاحيان تكون الالتهابات في الجهاز التنفسي السفلي كالالتهابات الرئوية و التي قد تستدعي ادخال الطفل الى المستشفى و اعطائة المضادات الحيوية عن طريق الوريد.و قد تكثر ايضا التهابات الاذن الوسطى خاصة النوع المسمى بالاذن الصمغية و التي تستدعى المعالجة او المتابعة لمنع تأثيرها على السمع و النطق.

v مشكلات الرضاعة:
بعض اطفال متلازمة داون قد لا تكون لديهم القوة و الكافية للمص في الايام الاولى من العمر.و قد لا تكون لديهم التناسق الضروري للمص و البلع و التنفس في نفس الوقت.و قد تكثر حالات الشرقة او الغصة بالحليب.في كثير من الاحيان تتلاشى هذه المشاكل في الاسابيع الاولى من العمر. و اذا كان طفلك لا يستطيع ان يرضع من ثديك في مباشرة فعليك الاستمرار في استخراج حليبك-و اعطاءة ايه عن طريق الرضاعة او انبوبة التغذية- لكي تحافظي على ادرار ثديك و لكي تستطيعى ان ترضعيه من صدرك بعد ان تتحسن صحتة.نو ذا كلة نظرا الى اهمية الرضاعة الطبيعية في الوقاية من كثير من الالتهابات.
v مشكلات القلب:
يصاب حوالي 50% من اطفال متلازمة داون بعيوب في القلب.قد تكون بعض هذه العيوب خفيفة كاستمرار توسع الانبوب الشرياني و قد تكون شديدة كالعيوب المعقدة و المتعددة.ان اشهر عيوب القلب انشاراً بين اطفال متلازمة داون هي الفتحة التي بين البطينين و و بين الاذينين او كلاهما معا و التي تسمى بالقناة البطينية و الاذينية.
فحص قلب طفلك من اول الامور التي يقوم بها طبيب الاطفال كفحص روتيني بعد الولادة.و اذا شك الطبيب في امر ما فانه سوف يقوم باجراء بعض الفحوصات كتخطيط القلب و اشعة الصدر للتأكد من سلامة القلب و قد يطلب طبيب الاطفال استشارة طبيب القلب ليكشف على الطفل و يقوم بعمل اشعة صوتية .قد لا يمكن اكتشاف بعض الحالات خاصة اذا كان الطفل صغير الحجم و لذلك في العادة يتابع الطبيب جميع الاطفال و يتم فحصهم بشكل دوري.
اذا وجد ان طفلك لديه عيب خلقي في قلبة فقد يكون مناسبا ان تقابلي بعض الاسر التي لديها اطفال لديهم متلازمة داون و يعانون من مشاكل في القلب.اطلبي من طبيبك المساعدة في هذا الامر اذا احببت.

المصدر((دكتور عبدالرحمن السويد))

استشاري أمراض الأطفال و الوراثة الإكلينيكية
مستشفى القوات المسلحة بالرياض

اشيلك بعيوني · 08-17-2008, 06:17 AM

نصائح للوالدين الذي اصيب احد ابنائهم بمتلازمة داون..

تجنبا الشعور بالحسرة والألم لأن رثاء النفس والإحساس باشفاق الناس والأسف على ما حدث لطفلك يعد من أهم أسباب الإحساس بالعجز.
* تذكر بأن هذا الطفل قد يكون نموه مختلفا عن نمو الأطفال الآخرين ولكن هذا لا يجعله اقل قيمة وانسانية، فالطفل يأتي أولا ثم تأتي الإعاقة.
* اعتمدا على مساعدة مصادر ايجابية في حياتكم مثل احد الشيوخ إن احد افراد العائلة او صديقا حميما واطلبا منهم الدعم والتوجيه الذي تحتاجان إليه.
* تحدثا الى بعضكما البعض وشدا من آزركما، لأن هذه المرحلة قد تكون أحد مصادر القوة التي يمكن أن تساعدكما على تجاوز هذه الازمة. وكلما كثر التفاهم في هذه الأوقات الصعبة كلما تعززت قوتكم الجماعية وخيّم عليكم الشعور بالراحة بالنفسية.
* تحدث مع أسرة أخرى لديها طفل مصاب بنفس المرض لتكتسبا بعض الخبرات. ويمكن ان يتم مساعدتكم في ذلك عن طريق الاخصائية الاجتماعية المتابعة للحالة.
* ابحثا عن المعلومات الصحية والدقيقة ويجب ان لا تخجلا من السؤال. فالسؤال دائماً الخطوة الأولى لفهم ما يحدث لطفلكم.
* اظهرا مشاعركما واحاسيسكما وتحدثا عنها، فان ذلك سوف يساعد على التعامل مع الوضع بشكل افضل.
* القرار بانكما لستما وحدكما يمكنكما من التخلص من هذه المشاعر عندما تعرفان بان هناك آخرين قد عانوا قبلكم. ثم اعلما بان المساعدة والعلاج متوفر لطفلكم وان الكادر الطبي متفهم لمشاعركم وأحاسيسكم.
* ابحثا عن البرامج الجيدة والمفيدة لطفلكما واعلما بان الطب دائما يتجدد. ويمكنكما الاستفسار من الاخصائية الاجتماعية والتي تتابع حالة الطفل مع المراكز والبرامج المتوفرة في البيئة المحيطة.
* إن كلمات الرثاء عندما تقال عنه ولو كانت من أقرب الناس اليكم قد تؤدي الى احباط الوالدين وانعزالهما عن الآخرين وقد يخفيا الطفل عن اعين الناس. والطريق السليم هو تجاهل ما يقوله الآخرون واخبار الأصدقاء بانه طفل كغيره، له مقدرته الخاصة وإن رعايتكم له ستجعله في وضع أفضل.
* تجعلونه مدارا للحديث مع الآخرين ولو مع أقرب الناس. لا تبحثا عن طريقة المواساة من الآخرين واجعلا حياتكما طبيعية. ما امكن. ولا تجعلاه عذراً للتقوقع والانعزال عن الآخرين.
* لا تنسيا انفسكما، وخذا قسطا من الراحة الكافية، وخصصا وقتا للطفل واتصلا بالآخرين من اجل المساعدة

المصدر ..((الاخصائيه الاجتماعيه لمياء النونو))

دروب الأمل · 08-17-2008, 06:17 AM

.‘

[شكراً]~
تمتد تعآنق روحك على المبادرة الطيبة لهذه الفئة~
و كواجب يتحتم علينا الإلفتات أكثر لهم..و دعمهم كأرواح بها من الخير الكثير~

معلومات طيبة مفيدة جزاك الرحمن خيراً~
لقلبك الود والسكون^^

شكراً للتنبيه

اشيلك بعيوني · 08-17-2008, 06:20 AM

دروب الامل

عفوا لو مب حماسكم كان ماحطيت المعلومات الله يشفي جميع اطفال العالم ..

انتي بعد لو شفتي معلومات جديده حطيها بالموضووع ((هذا موضوعنا كلنا نفيد ونستفيد))

أدوات الموضوع
عرض صفحة طباعة الموضوع أرسل هذا الموضوع إلى اصدقائك
طرق العرض	تقييم هذا الموضوع
العرض العادي العرض المتطور العرض الشجري	تقييم هذا الموضوع:

عدد الأعضاء الحاليين الذين يشاهدون محتوى هذا الموضوع : 1 (0 عضو و 1 ضيف)